Síndrome de carga y su relación con las mamás cuidadoras

Para iniciar, es importante mencionar que se denomina cuidador a la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad de cuidado de un ser querido que vive con alguna enfermedad crónica o una discapacidad. Esta persona también se encarga de tomar decisiones y apoyar la realización de las actividades de la vida diaria que la persona cuidada no son capaces de realizar por sí mismas. 

Además, se caracteriza por no tener una formación específica en dicho ámbito, no recibir una remuneración económica por el trabajo realizado y no tener un horario estipulado, dedicando gran parte de su tiempo a la tarea del cuidado. Sin duda, en la gran mayoría de los casos, son las mamás quienes asumen este importante rol.

Dentro de las características de este rol de cuidador se tiene: 

• La persona ha asumido el cuidado en un periodo de tiempo de seis meses o más
• Sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día 
• Por lo general desconocen el rol que asumen ya que deben asumir tareas para las que no tienen preparación u orientación adecuada

Al hacer una búsqueda respecto a las cifras sobre cuidadores o en relación con el síndrome de carga del cuidador, se evidencia una escasez de contenido en el contexto colombiano; razón por la cual hablaremos de la población de discapacidad en Colombia, entendiendo que estas personas requieren de una persona que los cuide para satisfacer sus necesidades y promover su bienestar.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay 1,3 millones de personas en condición de discapacidad, lo que corresponde a un 2,6% de la población total. Las personas en condición de discapacidad se ubican principalmente en Bogotá (18,3%), Antioquia (13,8%), Huila (5,1%), Santander (4,7%) y Cali (4,2%). De este total, el 15% corresponde a población juvenil y el 8% a población infantil. 

En población infantil, los diagnósticos más frecuentes en población con discapacidad son:

• Los trastornos mentales o del comportamiento (18,4%)
• Enfermedades del sistema nervioso (14,5%)
• Enfermedades del sistema digestivo (12,6%)
• Malformaciones congénitas (9,8%)

Es en este público donde las mamás juegan el papel más importante, son ellas las que velan incondicionalmente para que los niños puedan tener los cuidados necesarios y una mejor calidad de vida.

Las personas que asumen ese rol de cuidador pueden verse afectados por una serie de síntomas que dan lugar al síndrome de carga del cuidador o del cuidador quemado, entendiéndose como la condición que se manifiesta en cuidadores profesionales o familiares quienes se encargan de suplir las necesidades de algún familiar o persona cercana incapaz de hacerlo por sus propios medios; 

Entre los síntomas principales están:

• Malestar físico
• Desestabilidad emocional
• Quebrantos repentinos de salud
• Agotamiento mental
• Sentimientos de ansiedad

Este síndrome se adquiere situacionalmente, es por esto que tiene dependencia de situaciones externas y/o del ambiente y no internas.

La carga es la valoración o interpretación que hace el cuidador ante unos estresores derivados del cuidado que incluyen tres factores: 

El impacto del cuidado

Hace referencia a los efectos que le ocasiona el cuidar a la persona con alguna enfermedad o discapacidad

El factor interpersonal

Hace alusión a las dinámicas que surgen en la relación del cuidador con la persona cuidada.

Expectativas de autoeficacia

Reflejan las creencias del cuidador sobre su capacidad para cuidar a su familiar. 

Debido a las tareas y responsabilidades que este rol conlleva, el cuidador tiende a manifestar ciertos síntomas de agotamiento mental y sentimientos de ansiedad frente al cuidado de la persona cuidada. Se habla entonces de eventos puntuales (estresores) que impactan en la aparición de la sensación de carga, entre los cuales están:

Estresores primarios

Provienen directamente del enfermo y de los cuidados que requieren, como por ejemplo: 

• El deterioro cognitivo
• Alteraciones en un nivel conductual
• Dificultades que presenta la persona en condición de discapacidad para responder frente a tareas de autocuidado
  
  

Estresores secundarios

Incluyen las percepciones que hace el cuidador sobre sus capacidades y recursos de responder frente a las demandas del día a día.

Este síndrome también se caracteriza por la presencia de síntomas específicos como: 

• Trastornos del sueño

• Irritabilidad
• Estrés
• Altos niveles de ansiedad
• Depresión
• Dificultad de concentración
• Reacción exagerada frente a las críticas
• Dificultad en las relaciones interpersonales
• Sentimientos de desesperanza
• Resentimiento hacia la persona que cuida
• Pensamientos de suicidio o abandono
• Frecuentes dolores de cabeza o de espalda
• Pérdida de energía y apetito
• Aislamiento

Por consiguiente, se vuelve relevante dar al cuidador herramientas que le permitan aumentar sus habilidades, favoreciendo la capacidad de afrontamiento de manera tal que pueda satisfacer las necesidades de la persona atendida, responder a las problemáticas familiares, mantener su propia salud y fomentar la buena relación entre el cuidador y la persona que cuida.

Así pues, es importante que el cuidador conozca los servicios de salud ofrecidos para este tipo de población: medicamentos permanentes (39%), fisioterapia (22,5%), terapia ocupacional (16%), psicología (13,8%) y fonoaudiología (12,8%). Como cuidador y núcleo familiar es relevante que se conozcan estos servicios ya que son un apoyo vital para el mejoramiento de la calidad de vida de la persona cuidada, y también un apoyo importante para el cuidador en su quehacer. 

Se han logrado identificar intervenciones y tratamientos que favorecen el bienestar del cuidador para mejorar su calidad de vida y brindar mejores estrategias en su rol, entre las que se destacan: 

• Educación general sobre la condición que padece la persona, ya sea por medio de discusiones de manera individual entre los cuidadores y el facilitador, o por grupos de apoyo en los que asisten personas con el mismo rol de cuidador.
• Entrenamientos de habilidades sociales para fortalecer la asertividad y comunicación verbal y no verbal.
• Intervenciones de apoyo social en donde se brindan habilidades para la interacción entre familiares, haciendo énfasis en la detección de redes de apoyo, con el fin de evitar el aislamiento social e incrementar el apoyo por parte de otros miembros de la familia o personas cercanas.
• Intervenciones terapéuticas por parte de un profesional en salud mental para elaborar las percepciones y cogniciones que tenga el cuidador de su rol y de sí mismo, fomentando las habilidades de resolución de problemas y aprendizaje de técnicas de relajación y respiración que liberen el estrés. 

En conclusión, para este rol se requiere que el cuidador cuente con disponibilidad de tiempo, sepa escuchar y tenga el valor, conocimiento y la paciencia para cuidar. Lo anterior se logra a través de una capacitación mínima que le permita reconocerse como cuidador en todos los aspectos de la vida y aceptar ser cuidador con lo que esto conlleva.

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Autores: 

Laura Vanesa Arce Murillo. Psicóloga de la Pontificia Universidad Javeriana Cali, Colombia. 

Pedro Jose Velázquez. Psicólogo y Especialista en Neuropsicología Infantil de la Pontificia Universidad Javeriana Cali, Colombia.

Referencias: 

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Martínez Pizarro, S. (2020). Síndrome del cuidador quemado. Revista Clínica de Medicina de Familia, 13(1), 97-100. 

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Pérez Jiménez, D., Rodríguez Salvá, A., Herrera Travieso, D. M., García Roche, R., Echemendía Tocabens, B., & Chang de la Rosa, M. (2013). Caracterización de la sobrecarga y de los estilos de afrontamiento en el cuidador informal de pacientes dependientes. Revista cubana de higiene y epidemiología, 51(2), 174-183. 

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